Eu tenho um Filho Especial

A luta é constante e esmorecer é um verbo proibido na criação e educação do Nicolas.

Perdão pelo hiato de postagens
Antes de mais nada quero justificar o tempo que fiquei sem postar por aqui. Tempo e desânimo sem dúvida são as palavras que posso usar para remeter a fase do último trimestre de 2008. Muita coisa aconteceu na nossa vida particular financeira e com o Nicolas. Mas a questão é que não me senti motivado para escrever e peço perdão por isso, porque sei que o objetivo do blog foi sempre fazer a divulgação de acontecimentos, sejam eles bons ou ruins com o intuito da troca entre pais e responsáveis de crianças especiais. Mais uma vez me desculpem.

O motivo do desânimo: o preconceito
Nenhum problema referente à dificuldade do Nicolas é maior do que o preconceito. Seja ele consciente ou não. É uma tortura para nós pais assistirmos isso camarote! Cada tempo que perdemos com esse tipo de discussão, um momento preciso de estímulo do Nicolas é desperdiçado. E claro, sofremos e acabamos por nos desanimar, pois somos humanos e queremos o melhor para os nossos filhos.

O preconceito que me refiro é da ignorância e medo de certos profissionais que passam pela vida no Nicolas. A esperança de melhorar o potencial do nosso filho é depositada nessas pessoas e nem sempre temos o retorno esperado. Aliás, às vezes o que recebemos é o preconceito.

Nicolas á caminho da escola em 2008

Quando matriculamos o Nicolas no início de 2008 na escola CEOM (Centro Educacional Oliveira Melo) , confesso que não levei muita fé. Mas como sou “calejado” no assunto, não me preocupei com os meus sentimentos e colocamos o Nicolas e a sua irmã Analice. Aliás esse foi o maior motivo da mudança de escola. Com dois filhos em idade escolar os custos mensais aumentaram bastante e como eu a Cida estamos desempregados optamos por uma solução financeira de menor risco e matriculamos os dois no nosso bairro e cancelamos o transporte escolar.

No começo tudo era uma adaptação natural. Pouca empolgação no começo pois a memória afetiva ainda latejava pela antiga escola e principalmente pela professora Cinthia. Mas os dias foram passando, e no meio do ano veio a bomba: Nicolas estava em recuperação por que se recusou a fazer 3 das quatro provas do segundo semestre e no final da época de recuperação o veredito final: Nicolas ficou sem nota em 2 matérias. E aí definitivamente o caldo entornou.

Entramos em contato com a escola e desde então a mesma se mostro incapaz de nos ajudar ou orientar. Nicolas definitivamente havia perdido o ano letivo ali, mas eu e Cida não conseguimos perceber isso muito claramente. Sabíamos que algo estava errado. Pensamos que ele estava estressado de tantas atividades. Na época fazia aulas de psicomotricidade, aulas de reforço escolar e estudava à tarde. Foi então que resolvemos dar um descanso para ele e aí mesmo foi que a corda arrebentou para o lado mais fraco. O Nicolas se perdeu totalmente na escola. Sua professora deixava ele fazer o que bem entendesse. ele fugia da sala de aula, ia para a turma maternal brincar com os brinquedos de lá, ficava lendo revistinhas todo o tempo. E a escola não fazia nada. Medo de errar e ser rotulada como culpada. Por mais conversa que tínhamos, não conseguíamos extrair dela nenhuma iniciativa, nenhuma prova oral, nenhuma adaptação, apenas o olhar de pena para nós.

A síntese desse ano escolar foi a frase que o Nicolas nos trouxe da escola, dizia ele: “… a professora disse que eu hoje só fiquei na sopa!” E nisso se passou um ano e Nicolas foi o maior prejudicado. A reprovação foi o presente de fim de Natal! Cida foi buscar o boletim sozinha no dia, pois eu estava numa reunião com um cliente e ela definitivamente foi pega de surpresa. Eu não a culpo por isso, pois ela, no seu espírito de mãe alimentou a esperança de que algo pudesse mudar. De que a escola pudesse compreender a situação e se esforçar um pouco mais. Mas isso não aconteceu e ela chorou pelo ocorrido.

Integração entre os irmãos

Mas nem tudo foi perda em 2008
Na verdade tivemos algumas conquistas também. Pela primeira vez conseguimos tratamento gratuito para o Nicolas. E de cara conseguimos 2. Desde maior ele e toda família fazemos tratamento psicológico na Colônia Juliano Moreira e em novembro iniciou um tratamento multi-disciplinar na Obra Social Dona Meca, ambos em Jacarepaguá. Nesse último atualmente está fazendo psicomotricidade, mas deve fazer também fonoaudiologia, terapia ocupacional e entre outras em breve. Vamos aguardar!

Outra conquista desse ano foi a relação com a irmão. O fato da Analice ter ingressado na escola e conviver com outras crianças diferentes do Nicolas, fez nascer dentro dela uma novo gás. Hoje a relação dos dois é muito mais cúmplice. Há troca evidente neles. E ficamos muito felizes com isso! Antes quando a Analice queria brincar com o Nicolas, ele acabava chutando ou empurrando-a. Hoje não. Normalmente ela tem iniciativa de brincadeiras a maior parte do tempo, mas ele de vez em quando o faz também. E aceita facilmente a brincadeira e até gosta. Claro que isso deve ao fato dela falar melhor agora, ou seja, ter mais algo cognitivo a oferecer para ele. Mas já é um começo. è muito bom ver os dois se agarrando e dando muitas gargalhadas!

A esperança não morre nunca!
Com o documento da reprovação do Nicolas em mãos, saímos em busca de uma nova escola para ambos, ainda no nosso bairro, pois a situação financeira ainda não nos permite ousar.

Vistamos 3 escolas e escolhemos a última que visitamos. Se chama EDUCOM, e fica a menos de 50m da anterior. Inacreditável! Rodamos o bairro todo e acabamos numa escola vizinha, mas tudo bem. O que importa são as crianças e seu bem-estar.

Optamos pelo EDUCOM pela aparente seriedade no ensino. Conversamos com a diretora da escola que me pareceu ser uma pessoa muito idônea e comprometida. Mas o que mais eu gostei foi a franqueza com relação à dificuldade do nosso filho. Deixou claro a sua posição e isso me fez dar um voto de confiança e depositamos nossas fichas lá. Vamos aguardar.

E agora? O que esperar de 2009?
Espero que esse seja um ano de avanço pedagógico para o Nicolas. Nunca houve tantos profissionais envolvidos com o déficit dele quanto temos em 2009. O próprio fato de termos um “pseudo-laudo” com a síndrome mais provável para o caso dele, já ajuda bastante pois dá referências sobre como agir e continuar a educação. Hoje podemos dizer para as pessoas que ele tem Síndrome de Asperger, mesmo que isso ainda não está 100% confirmado, mas já é um começo e em breve falarei mais sobre isso por aqui.

A luta é a obrigação de nós pais, mas fazemos de todo nosso coração!

Óleo de Lorenzo

Quero finalizar esse artigo com uma notícia muito triste, mas ao mesmo muito esperançosa e foi a que me motivou a voltar à escrever. Muitos de vocês devem ter visto o filme “Óleo de Lorenzo” que contava a história verdadeira de Lorenzo Odene e seus fantásticos pais que são interpretados pela Susan Sarandon e Nick Nolte. Lorenzo tem ALD (adrenoleucodistrofia), uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. O fato é que Lorenzo sobreviveu até os 30 anos  e veio a falecer em maio de 2008, contrariando à todos os prognósticos da medicina (sua mãe faleceu em 2000) e ainda contribuiu com a luta dos seus pais que foram em busca de um remédio que aumentasse a sobre vida do seu filho e criaram o Óleo de Lorenzo, fruto das incansáveis pesquisa de seus pais. Esse óleo ajudou à inúmeras, milhares de famílias com o mesmo problema.

Essa notícia me pegou de surpresa. Lorenzo Odone faz aniversário no dia 29 de maio, 16 dias depois do Nicolas.

Encerro o artigo com uma mensagem de solidariedade e esperança ao pai de Lorenzo, Augusto Odone, que todos nós pais de crianças especiais, seja melas graves ou não, que todos nós saibamos que o sacrifício da sua vida jamais será em vão. Lorenzo sobreviverá sempre nas nossa lembrança, eneternamente! Amém!