Na matéria eu contei sobre a dificuldade do diagnóstico do Nicolas e como as comunidades nas redes sociais ajudaram na troca de informação sobre a Síndrome de Asperger. Foi uma entrevista via telefone e e-mails e depois uma sessão de fotos (com os filhotes) no centro do Rio de Janeiro.

Foi engraçado receber mensagens pelo Twitter de amigos que viram a minha foto nas bancas de jornal antes de eu receber a revista em casa!

Além de mim, também participaram da matéria Angélica, mãe do Rodrigo; Onízia, mãe do Danilo e Ivone, mãe do Emílio. Todas com relatos dignos de supermães e com mensagens de otimismo, força e superação! Foi uma honra contar sobre as conquistas de nossos filhos e como eles nos enchem de alegria e esperança. São matérias assim é que nos ajudam a ter uma sociedade mais consciente e preparada para o “diferente”.

A Revista Sentidos é da editora Escala e atua na conscientização e inclusão das pessoas com deficiência. A reportagem foi da jornalista Renata Soares e as fotos de Máximo Jr. (SP) e Romulo Soares (RJ).

Segue a íntegra da matéria no site da revista. Além do site, vocês podem acompanhar o trabalho deles pelo Twitter, Facebook, no Blog também!

Um dos sites sobre a relação entre pais/mães e filhos que eu mais acesso é o Mãe com Filhos, mantido pela Samantha Shiraishi, a @samegui. Nele, nós encontramos vários artigos escritos por ela e outras mães antenadas, lá são abordados assuntos sobre saúde, educação, lazer e comportamento e a comunidade de pais/mães leitores é bem participativa, eu gosto muito de conversar com essa galera. Pessoal bom de papo e muito consciente e ativo na busca de um futuro melhor para as nossas crianças. Tanto é que recentemente esse grupo de pais/mães estão no recém-criado grupo no Facebook do Mãe com Filhos, que está bombando!

E uma das novidades que vi por lá na semana passada foi o vídeo de um gostoso bate-papo entre pais, mães e a Samantha. Ela convidou a jornalista Patrícia Cerqueira, o doutor Carlos Nogueira, as mães Simone Miletic e Tiffany Stica; o pai Flávio Salles e eu para fazer o que mais gostamos: falar sobre os nossos filhotes e a nossa relação!

Num total de 6 vídeos, a gente conversou sobre alimentação infantil, jornada dupla das mães e a relação desses novos pais. Vejam como foi esse descontraído bate-papo e comentem o que acharam:

Tema: Pais, Filhos e Alimentação (1ª parte)

Tema: Pais, Filhos e Alimentação (2ª parte)

Tema: Trabalho e Filhos (1ª parte)

Tema: Trabalho e Filhos (2ª parte)

Tema: Pães: Pais e Mães ao Mesmo Tempo – Parte 01

Tema: Pães: Pais e Mães ao Mesmo Tempo – Parte 02

A questão é que no seu relato ela pontuou coisas muito importantes sobre a inclusão das nossas crianças na sociedade. Segue o que observei:

1. Não existe, ou há pouquíssimas escolas preparadas para crianças autistas ou de uma síndrome comportamental.
2. O Estado, apesar de dizer que há inclusão, não fiscaliza como é feito o trabalho com essas crianças.
3. As escolas não possuem nenhum direcionamento para o que fazer e como fazer com cada caso. Normalmente, quando um profissional “abraça  a causa”, é dele o esforço.
4. Há uma enorme dificuldade da sociedade entender e aceitar uma criança autista. Em geral são vistos com enorme preconceito e taxados de preguiçosos ou mal-educados.
5. Não há espaço, nem representante, nem voz para essas mães; não de fácil acesso. Porque fica claro no vídeo, que ela tenta muito e é somente julgada.
6. Como em todas as áreas do nosso país, há quem se aproveitem da desgraça alheia e usufruem das brechas que o Estado deixa ao não acompanhar de perto as minorias.

A questão amigos, é que Autismo, Síndrome de Asperger, e outras semelhantes são casos de “Saúde Pública” e precisam ser vistos com mais eficiência pelo Estado.

Outra questão que ela toca na segunda parte do vídeo é o espaço que a mídia dá para os portadores de Síndrome de Down, ou deficiente visual ou físico, que já foram abordados em novelas por exemplo, mas que precisam ampliar ainda mais. Eu entendo que estas também precisam ser melhor exploradas, mas ainda não há nenhuma citação do Autismo e suas variações nos espaço destinado à divulgação e conscientização no entretenimento das grandes mídias.

O fato é que essa mãe fez um relato desesperado por socorro! Não há como assistir o vídeo e não se sentir incapaz ou covarde diante de uma situação tão difícil! Uma filha que se flagela é algo que nós pais jamais imaginamos para os nossos filhos, principalmente diariamente, 24h por dia!

Eu fiquei pensando numa forma de ajudá-la, uma vez que ainda não sei quem é essa mãe ou filha, nem onde moram; e o que me tocou mais fundo é que ela nesse ato desesperado suplicava por uma voz que a apoiasse, que a fizesse ser ouvida, assistida! Eu não sou ninguém diante do mundo, mas o pouco que tenho de visibilidade, vou fazer do meu blog, um megafone para expandir o seu lamento, a sua dor e a sua vontade de possuir amparo! Seja lá quem ela for, espero imensamente que Deus lhe dê essa paz que ela tanto deseja e necessita na sua vida! Ela pode não saber nunca, mas hoje a minha voz é a dela!

Vamos ajudar a divulgar esse vídeo e chegar até os nossos Governantes! Contamos com vocês!

Só que no dia 1º de abril em vez de comemorarmos o dia da mentira (ou dia dos tolos) pregando peças nos amigos inventando situações engraçadas, nós faremos parte da Campanha Internacional do Dia do Autismo!

O prédio Empire State Building em NY estará acesso com luzes azuis em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de Abril. Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estará acendendo luzes azuis.

Aqui no Brasil, todos nós poderemos contribuir da seguinte maneira com a campanha:

1. Use um “pin azul” com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril.
2. Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha Light it up Blue e repasse para os amigos.
3. Digitar todos os seus emails em azul e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de Abril.
4. No dia 2 de Abril você pode vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho pra vestir também e tirar fotos e repassá-las!
5. Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça azul, de preferência todo em azul e levar pra escola, pro trabalho e dividir com seus amigos explicando a campanha.
6. Igrejas, Congregações, avisar aos responsáveis para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.

Use a sua imaginação e faça de coração!!

(Esse post foi indicado pela amiga Simone Zelner do Blog do Gabi)

Se você tem uma Ferrari e a maioria possui um Fiat Palio, é legal ser diferente!
Se você tem um Nike Shox e a maioria não gasta mais do que R$ 100,00 num pisante, então é legal ser diferente!

Mas se você tem um filho que nem sempre responde a pergunta das pessoas na rua, ou pior, quando o seu filho perguta alguma coisa para alguém e as pessoas não o entendem, realmente não é legal ser Diferente!

E aí! O que fazer? Como agir em situações como essa?

Realmente é complicado, admito! Uma vez levei o Nicolas no Shopping aqui perto de casa e lá achamos um pula-pula, brinquedo que o Nick adora! Paguei o ingresso e chegou a nossa vez. Nesse momento a atendente disse para mim, num tom de alerta, tentando me conscientizar ds riscos em deixar uma criança com “deficiência” usar o brinquedo. Como se uma criança não pudesse brincar no pula-pula independente da limitação dela. Como se ele não tivesse o direito de gostar.

O que fazer? Como agir? Afinal, nós não estamos preparados para o Diferente. Nem eu que sou pai não estava preparado até o meu filhor nascer! Ser diferente é meio estranho realmente. Mas ainda sim precisamos amá-los de todo o coração para que cresçam saudáveis e felizes.

E aí? Vamos abrir a discussão sobre o tema? O que você faria? Como agiria?

Bem, eu disse para atendente: “que tipo de deficiência você vê no meu filho? Não se preocupe, ele está mais do que habituado em usar o pula-pula!”

Não sei se foi a resposta certa, mas foi o que eu disse!

Participem pessoal,  e abraços!

A passeata que aconteceu hoje me faz nascer uma pontada de esperança quanto a questão da severidade nas punições de bandidos que cometem crimes hediondos como esse e tantos outros, como o da Gabriela Prado, morta no Metrô em 2003.

Por isso, mesmo que muito se fale sobre esse assunto em todas as mídias, nunca será demais questionar, cobrar e participar de atitudes corajosas e pacíficas como a dos pais do menino João Hélio. Que essa morte não fique impune e sirva para nos dar um alerta quanto ao nosso papel de fiscalizadores de nossos governantes. Que e a morte dessa criança inocente seja um divisor de águas na vida do Carioca, já que não podemos dar mais conforto aos pais dessas crianças mortas injustamente, que o dia de hoje marque uma vida nova para todos nós!

João Hélio: Que Deus o abençoe!