hoje você faz 12 anos!

E não estou só pensando o quanto você cresceu,

mas também como será a sua vida daqui pra frente.

Penso em como você será fisicamente,

se ainda terá o cabelo perfumado com lavanda,

se dirá que me ama na frente de quem for.

Penso como será a sua voz…

que altura terá…

qual será o número do seu tênis…

mas no fundo eu quero saber quem será você!

Quais serão os seus valores?

Você será autônomo ou ainda dependerá de mim!?

Nós, seus pais,

trabalhamos todos os dias para que seja independente.

Cada dia nos envolvemos mais com suas dificuldades,

e sorrimos com todas as suas conquistas,

fazemos de tudo para darmos para você a melhor condição.

Queremos ver você conversando com as pessoas,

estudando,

trabalhando,

vivendo,

enfim, sendo feliz!

Esse é o nosso desejo.

Que você seja apenas feliz!

Queremos que saiba que nós fizemos o máximo,

que demos e sempre daremos muito amor!

Mas que acima de tudo,

esperamos que você saiba que o amamos incondicionalmente,

tanto que mesmo hoje,

quando você faz apenas 12 anos,

o nosso maior presente que podemos dar à você

é o livre arbítrio de suas escolhas.

A vida que VOCÊ optar,

a que VOCÊ quiser,

seja lá qual for, nós o apoiaremos!

Nós estaremos aqui,

sempre,

firmes e amorosos!

Feliz doze anos filho!

Sua família!

Lembrei que foi o último filme que assisti antes do Nicolas nascer.

Depois disso foram 7 anos até pisar num cinema outra vez.

Falta de dinheiro, tempo e medo.

Medo sim!

Até os 5 anos do Nick tudo era incerto,

desconhecido,

assustador.

Me tranquei, me fechei, desisti das pessoas.

Todas olhavam para ele como um ponto de interrogação.

E sofremos,

nos fechamos ainda mais.

Somente depois das terapias dele,

e da nossa também,

o céu voltou a clarear,

mas confesso que ainda dói.

Sou ressentido,

amargurado,

desconfiado.

Acho que ninguém o compreende,

e pior,

acho que ninguém o merece.

E isso dói.

É triste ver outras crianças de mãos dadas com os seus avós pegando o “solzinho da manhã”

e o Nicolas não!

Me cansa ele receber presentes de pessoas com a dúvida estampada em seus rostos!

Me chateio com quem não enxerga o Nicolas.

E isso é tão freqüente que sobrou até mesmo para a Analice.

Nem ela que não tem nenhuma síndrome recebe  a atenção que devia.

Nenhum relacionamento maior senão o de nós, seus pais.

E choro,

tenho pesadelos,

pensamentos ruins,

tristes,

ranzinzas.

Então as palavras da nossa terapeuta ecoam na minha cabeça:

“Não é possível forçar um relacionamento. Se não acontece, é porque não existe.”

E aí o meu coração se acalma, mas o sentimento não extingue.

Quero mudar,

crescer,

quero deixar esse sentimento ir.

Aceitar que quem não entende o Nicolas pode ser que jamais o entenda.

Mas é tão difícil não aceitar que alguém possa não amá-lo.

Então olho para a sala da minha casa,

no sofá,

Nicolas coloca uma mídia no DVD player e me pergunta:

Papai, você viu Star Wars no cinema?

e o que a minha memória me força a lembrar sempre é o seu olhar quando te vi pela 1ª vez!

Me apaixonei, mudei, nasci!

Depois que eu ganhei você, minha vida nunca mais foi a mesma!

Os meus valores de antes se perderam completamente.

Nada mais fazia sentido para mim,

só você!

Desde então eu digo que eu sempre fui seu pai, só que sem saber!

Mas confesso que doeu no começo, sofri, fiquei com medo e me embruteci.

Mas os dias foram passando e eu olhava para você,

tão sereno,

com os seus cabelos lisos e louros,

sua pele branquinha, mãos pequenas,

e você me mudou!

A cada conquista sua o meu coração amolecia,

derretia.

Aprendi que a melhor coisa da vida é “viver um dia de cada vez”!

O que aprendi antes foi modificado quando você nasceu!

E agora para mim,

tudo o que aconteceu antes do ano 2000 é passado!

Hoje fazem 11 anos que isso aconteceu!

Você está maior,

falante,

sorridente,

altivo e feliz!

Nesses anos eu aprendi a amar como nunca antes,

aprendi a amar com calma,

com orgulho,

em silêncio!

Com você eu aprendi que o Mundo pode ser cruel às vezes,

mas que o que sentimos um pelo outro é imutável, forte, intenso!

Hoje eu olho para trás, e não vejo nada antes de você nascer!

Então eu olho para frente, e sei que você terá as suas próprias conquistas,

vitórias e sonhos!

Feliz aniversário filho!

Você passou pela vida do Nicolas e foi como se não tivesse existido. Ou seja, uma verdadeira fantasma!

O pior que pode acontecer na vida do meu filho é alguém fingir que ele não existe.

Ignorá-lo é como maltratá-lo.

É privar o estímulo que o faz evoluir.

Quando alguém faz isso inconsciente tem o meu perdão.

Mas por medo, covardia? Ah, isso eu não tolero!

Você perdeu a chance de conhecê-lo. De amá-lo.

Você nem sabe quais são os seus gostos,

qual é o seu time,

seu herói e filme favoritos,

não sabe o que significa “ao infinito e além!”.

É triste!

A instituição deu para você todas as condições, todas as informações…

cada referência na experiência anterior para que você pudesse firmar um laço, um elo de amizade e cumplicidade.

Mas você ignorou!

Preferiu os dados estatísticos das metas pedagógicas,

e  esqueceu do sorriso no olhar do meu filho!

Um ano inteiro se passou, e logo percebemos que poderia ser assim.

Não pedimos para mudá-lo, pois não somos covardes.

Se era você a sua professora, com você seria o ano letivo.

Só pais como nós, sabemos que a vida colocará outras pessoas que farão o mesmo com ele.

E se esquivar não é o melhor caminho.

Enfrentar sim!

E o Nicolas venceu mais essa etapa.

Mesmo com todas as dificuldades o ano letivo se encerrou e ele venceu, apesar da sua existência na vida dele.

Não desejamos nenhum mal…

mas confesso que a única coisa pude fazer é dar-te esse adeus!

Lamento, pois você não conheceu o Nicolas,

e as pessoas que tiveram esse privilégio, sabem que ele é inesquecível.

Adeus!

pelo menos 3 na busca desse papel.

Antes tudo era tão escuro, tão assustador,

não havia ninguém que pudesse apontar uma direção.

Tudo era dúvida,

hipótese,

teste!

Quase 10 pediatras,

terapeutas, fisioterapeutas, psicoterapeutas, geneticistas, e nada!

Nenhuma linha, nenhuma esperança.

Hoje, passados 2 anos e meio de tratamento psicológico,

eis que surge a chance de conseguirmos o “nosso papel”! Um simples papel!

Nem tão simples assim, mas ainda sim um papel.

Penso em tudo que conversei,

todas as lágrimas,

em cada pergunta que me fizeram: “afinal, o que ele tem?”.

Um papel! Escrito à mão em poucos minutos! Sem a menor cerimônia!

Olho para ele e vejo quanto sofrimento para obtê-lo.

Quanto choro!

Mas aí me recobro à realidade pragmática e lembro do objetivo final: a orientação.

Palavra essa que é vestida de cores ainda não inventadas no consciente de nós pais!

A vida ainda não mudou depois disso!

O Nicolas continua o mesmo.

É frustrante, confesso… é só um pedaço de papel!

Sei que é preciso.

A escola precisa,

a família precisa,

a sociedade precisa!

Esse papel, de preço tão estimado, ganha função nas pequeninas mãos do meu filho.

Ele vira o verso dele. Repousa-o sobre a escrivaninha,

pega um giz de cera

e faz um lindo desenho, me faz sorrir e me diz:

“É pra você papai!”

Esse documento é apenas uma “declaração de hipótese de diagnóstico”.
Não é um laudo ainda! Mas acredito que o mesmo abrirá portas em breve! A importância do laudo na vida do Nicolas é fundamental no que remete ao convívio social, familiar e escolar.

A Declaração sugere que o Nicolas possui Síndrome de Asperger compatível com a nomenclatura médica internacional chamada CID, o código de doenças reconhecido no mundo todo. O Nicolas foi classificado como CID F84.5.

Na semana do seu aniversário um filme inteiro passou pela minha cabeça. Ao reajustar algumas coisas aqui no blog eu revi o quanto caminhamos e como evoluimos, caimos e posseguimos desde o seu nascimento. Li em algum lugar que não me recordo agora “que devemos celebrar depois de um longo sacrifício”. Acho que esse momento chegou. Nicolas cresceu, amadureceu, e nos surpreende todos os dias. Cada pequena conquista e vista com uma grande vitória. Vivemos cada dia como se fosse uma verdadeira prova de 100m rasos no atletismo. Temos que estar focados, preparados e motivados.

Nicolas continua sendo um filho dócil, amável e conquistador. Por onde passa as pessoas o notam e se encantam! Olhar para trás e perceber que ele já teve tantas pessoas que o ajudaram, tantos o trataram e muito somos gratos! Hoje eu escrevo um artigo de festa! Uma celebração! Fiz um pequeno resumo em formato de lista para que cada um de vocês leitores possam ter uma ideia de como é difícil cada conquista dele e entendam a real importância de nossa felicidade!

Eis algumas das coisas que o filhote faz, não ou passou a fazer nesses dez anos:

Atividades com o auxílio de um adulto:

• Tomar banho
• Se vestir/despir
• Escovar os dentes
• Pentear o cabelo
• Fazer lição de casa (é preciso estimulá-lo para que não perca o foco)
• Fazer as refeições (também é preciso estimulá-lo para que não pare, mas ele já faz  uso do talher)

Atividades sem auxílio de um adulto:

• Ler e escrever
• Uso do computador (apenas Internet)
• Uso da maioria dos brinquedos, DVD player e video game (esse último é preciso ligar para ele)

Conquistas à muito aguardadas:

• Disciplina na escola (sentando durante toda a aula, copiar do quadro, fazer as provas e testes), eventualmente ele não cumpre essa mínima disciplina, estamos ainda longe do ideal, mas ele diminuiu muito nos últimos anos.
• Usar o banheiro (no nº1 ele ainda abaixa totalmente a roupa para usar o vaso; o nº 2 ele faz tudo sozinho, além de se limpar sozinho, mas é preciso monitorar!)
• Beber num copo sem tampa (vide foto de um modelo de como era antes), porém é num bebedouro, não na geladeira.
• Andar com chinelo de dedo
• Se comportar ao fazer o tratamento dentário

Outros novos comportamentos a serem observados:

• Desenhar no papel com lápis e caneta
• Brincadeiras com crianças, em especial com a irmã (no 1º caso quando algum interesse envolvido, por exemplo um brinquedo ou um assunto em comum; no 2º caso quem dita as regras é a irmã)
• Sua habilidade com os games cresceu bastante, desde a sua coordenação motora quanto o tempo de foco no mesmo. O que não cresceu foi a maturidade competitiva para o jogo. É comum ele matar os personagens que ele controla só pelo simples prazer de ser engraçado deixando o objetivo do jogo completamente de lado.

Hábitos que ainda não perdeu:

• Fazer perguntas como se não soubesse a resposta (objetivo dele é que a gente fale por ele)
• Assuntos repetitivos exaustivamente (Star Wars, Elmo, Turma da Mônica, Homem-Haranha, Homem de Ferro, etc.)
• Não expressar corretamente as suas emoções
• Ainda conversa com uma determinada pessoa um mesmo assunto que firmou um tipo de relacionamento. Por exemplo, meu sobrinho gosta muito de um determinado jogo, então o Nicolas só conversa com ele esse mesmo assunto.
• Eventualmente fala em terceira pessoa. Principalmente quando está nervoso. Ele repete frases que são nossas como se estivéssemos falando com ele.
• Não entender a questão de tempo. Não sabe que dia da semana é hoje, não sabe o que é “manhã”, “tarde” “ou noite”. Ele ainda precisa das referências para se situar no tempo.
• De perceber o perigo, seja de fogo, objetos cortantes, eletricidade ou trânsito.

Ao rever todos os passos do “meu vitorioso” eu vejo que o futuro continua incerto. Mas sei que dependerá dele escolher os próprios caminhos. Pode contar com os seus pais e com as pessoas que o amam!

Feliz aniversário filho! Feliz 10 anos!

O que me motivou a escrever esse artigo foi uma notícia que a minha esposa me sinalizou. Ela estava na habitual leitura na comunidade “Desabafo de pais” no Orkut quando se deparou com uma fatídica história real. Os jogadores do clube Santos (SP) foram no último dia 03/04/2010 vistar e entregar óvos de Páscoa na instituição Mensageiros da Luz que trata crianças, adolescentes e adultos de ambos os sexos, com deficiência, especificamente paralisia cerebral. Até aqui uma atitude muito nobre e bonita. Principalmente por que são pessoas públicas e sempre trazem à estas instituições muita alegria e enorme astral em suas visitas.

O problema é que uma boa parte do elenco se recusou a entrar na instituição por se tratar de um lar espírita! Isso mesmo amigos! A diferença de religião falou mais alto do que a caridade que o clube se propôs a fazer no momento da Páscoa! Alegação? “- Só ficamos sabendo quando chegamos ao local que se tratava de um ambiente espírita. Cada jogador tomou a atitude que achou conveniente, e acho que a religião de cada um precisa ser respeitada.” disse Robinho em entrevista à TV Bandeirantes.

É inacreditável que num mundo onde cada dia mais as pessoas assistem na TV e Internet onde mostram que a guerra religiosa só mata e não une nnguém, pode tomar uma atitude impensada como essa. Ok, ninguém morreu, no total 11 jogadores participaram do evento e deram óvos de Páscoa para as pessoas levando alegria, sorrisos e amor. E aí eu me pergunto: Na religião o Amor não devia estar acima de tudo? Sinceramente fiquei decepcionado com o grupo, mesmo sabendo que opção religiosa é um Direito ialienável de cada pessoa. Mas se recusar a fazer caridade por causa de conflito de relegião é ignorância na minha cabeça!

Para finalizar gostaria de me dirigir aos jogadores que se recusaram a descer do ônibus e perguntaria para cada um deles. As crianças da foto abaixo paracem professar qualquer tipo que seja de religião se não de vida?

Lar mensageiros da Luz
http://www.mensageirosdaluz.org.br
Rua Cunha Moreira, 47, Santos, SP
Telefones: (13) 3223-1629 ou (13) 3233-6804 – FAX (13) 3224-2606

2009 foi um ano muito especial na vida do Nicolas. Foi um ano de muita batalha, mas no fim, deu tudo certo! Só para relembrar, em janeiro nós mudamos o Nicolas (e a Analice também!) de escola e estavamos bem apreensivos com a sua adaptação e com o seu futuro realmente. Principalmente porque a escola fez alguns testes com ele e constatou que ele teria que repetir de ano novamente. Ou seja, mais uma vez o nosso filhote faria o 1º ano. E isso nos pegou de surpresa e confesso que ficamos bastante abalados. A gente se perguntava se era esse o destino do Nicolas daqui para frente: entrar e sair de escolas, fazer e refazer séries. Até quando? – perguntávamos!

Mas enfim, o ano foi passando, a escola foi conhecendo melhor o seu aluno e o Nick foi crescendo, amadurecendo, às vezes dava alguns sustos como não fazer algumas provas e ficar com “zero de nota”… Mas o fato é que ele e a nossa vida mudou muito com a chegada do fim do ano. Tudo acontenceu muito rápido. Primeiro foi a Vakinha em setembro e seus mais de 10 mil acessos e a realidade do computador no meio da nossa sala fornecida pela ajuda de vários amigos na Internet, depois formam as matérias nos blogs, na Band, no Jornal o Dia e por fim na novela da Rede Globo, com o meu depoimento em “Viver a Vida”!

E então um dia de repente, Nicolas chegou da escola e pediu um lápis e papel, quando nunca havia pedido antes. E ele desenhou, desenhou, desenhou e não parou mais. Sua letra ficou mais legível, suas notas melhoraram, sua atenção nas aulas, concentração, se comporta no dentista… enfim, o filhote amadureceu! Ficou autônomo usando o banheiro, já limpa o seu próprio bumbum. Compramos um bebedouro e ele mesmo pega a sua água e toma num copo sem tampa! Usa chinelos de dedos e não mais sandálias… e como usa a Internet! Ah, … sua digitação está cada dia melhor. Ainda não usa as duas mãos para digitar, faz isso com a esquerda e a direita fixada no mouse que percorre a tela com agilidade. Dispensou até o ZacBrowser que baixei para ele, afim de facilitar a navegação. e quando indagado por mim ele respondeu: “mais eu gosto mais do Firefox papai!!!”

Nosso filho é nota 10!!! Surpreende ao se comportar nas quase 3 horas da formatura na festa de fim de ano da escola. Repetiu o juramento com o braço estendido, fez coreografia, que junto da irmã, conquistou à todos. Analice, foi um capítulo à parte, …uma verdadeira bailarina. Dançou com delicadeza e alegria, tive que segurar as lágrimas filmando e fotografando tudo!

Sabem aquele ditado popular que diz que “Deus escreve certo por linhas tortas”? Então. Desde julho eu estava tentando assistir o filme “Adam“, que foi indicado por dois amigos (Heloisa e Renato). Um filme que conta a história de um homem que tem Síndrome de Asperger e que mora sozinho e se apaixona pela nova vizinha dele que acabara de mudar para o apartamento de cima. Estava louco para ver como poderia ser o meu filho quando se tornasse um homem. Mas o fato é que “Papai do céu”, só me deixou assistí-lo, usando de suas artimanhas, no mês passado. Depois de todas as conquistas. Agora eu sei que Nick, assim como Adam, poderá ser quem ele quiser. Nós, seus pais, sofremos com as adversidades, mas nos alegramos por essas pequenas grandes conquistas!

Parabéns filho!

Alguns links bem legais para assistir, pensar e refletir.

1. Somos muito iguais por sermos tão diferentes – Minha palestra no evento Café 22
2. In my Mind – por Alex Olinkiewicz
3. Síndrome do Gênio – por Vinícius Dônola
4. Programa Almanaque (Parte 1 e 2) – por Luciana Ávila
5. Você é forte? – por Nick Vujicic

Filmes que usei como base de estudo para a palestra do evento Café 22

1. Meu pé esquerdo – My left foot (1989)
2. Billy Elliot – Billy Elliot (2000)
3. Óleo de Lorenzo – Lorenzo’s oil (1992)

Obrigado pela companhia e sejam-vindos no novo blog!

Acesse o novo endereço do blog do Nicolas

E por falar em sucesso em rede social, alguns de vocês já devem ter ouvido falar no Twitter. Um lugar onde você pode escrever o que está fazendo no momento em que escreve e qualquer um pode ler. O interessante é que esse “microblog” (como também é conhecido esse sistema!!) acabou virando uma nova febre para se comunicar e várias pessoas aderiram e empresas inclusive estão correndo para cair nessa nova onda! O fato é que eu uso o Twitter desde setembro de 2007 e tenho em torno de 700 amigos por lá e eu resolvi criar uma forma de arrecadar dinheiro com essas pessoas para comprar um computador para o Nicolas, uma vez que ele vem usando a minha máquina regularmente desde as férias de fim de ano em 2008.

Vakinha do Computador para o Nicolas

Pode parecer meio louco pedir dinheiro para as pessoas na Internet quando se fala tanto em golpes, fraudes, mas a verdade é que é mais comum do que se imagina. Numa época em que as vendas pela Internet crescem a cada ano, fazer uma campanha dessa não foi difícil, mas foi surpreendente! Eu resolvi usar um site chamado “Vakinha” (intuitivo não?!) para conseguir esse dinheiro. E incrivelmente levei apenas 9h para conseguir os R$ 1.000,00 que pedi. Esse valor foi superado no mesmo dia, e até hoje (02/08/2009) continua recebendo doações de várias partes do Brasil. Houve gente que deu R$ 5,00, outros R$ 50,00 e até gente que deu R$ 100,00 para contribuir. Mais importante que isso foi a divulgação rápida que as pessoas fizeram. O link que coloquei no meu Twitter foi replicado por mais de 8.000 vezes e até o piloto Rubens Barrichello compartilhou a mensagem que chegou até ele por algumas pessoas usando o mesmo princípio.

Até a data de hoje nós já conseguimos arrecadar mais de R$ 1.800,00 (ainda falta deduzir as taxas) e doações de 3 computadores usados em ótimo estado que estamos pensando em doar 1 deles para a instituição onde o Nicolas faz tratamento, a Obra Social Dona Meca, e os outros dois vendê-los para iniciar um tratamento dentário mais especializado para ele, pois está precisando também!

Depois disso a Band TV fez uma matéria aqui em casa por causa da repercussão que esse tipo de arrecadação tem na web e participamos de uma entrevista junto com outros beneficiados com outras ações do Vakinha na Internet e ontem saiu a versão on-line da matéria. A gente não gostou muito, pois, além de ser muito corrida, a reportagem esqueceu de dizer a síndrome do Nicolas e informou que eu já havia comprado o computador, quando na verdade o que aparece do vídeo é o meu de trabalho! Enfim, o importante é o que aconteceu com o Nicolas e como as pessoas conseguiram ajudá-lo!

Depois que terminar a Vakinha do Nicolas (como ficou conhecida na Internet), devo levá-lo para escolher a máquina que ele quiser e fazer um vídeo desse que vai ser um acontecimento para ele. Enquanto isso, fiquem com o vídeo que fiz para ele de agradecimento pela ajuda das pessoas nessa ação! Quem sabe com situações como essa, a gente consiga fazer com que a Síndrome de Asperger seja mais falada, que sejam debatidos mais sobre os tratamentos e que finalmente a gente consiga o laudo do nosso filhote. Esse é o objetivo principal! Quem sabe a gente não faz uma campanha também para isso né?!

Abraços e até a próxima!

Clique na imagem e assista o vídeo