O que me motivou a escrever esse artigo foi uma notícia que a minha esposa me sinalizou. Ela estava na habitual leitura na comunidade “Desabafo de pais” no Orkut quando se deparou com uma fatídica história real. Os jogadores do clube Santos (SP) foram no último dia 03/04/2010 vistar e entregar óvos de Páscoa na instituição Mensageiros da Luz que trata crianças, adolescentes e adultos de ambos os sexos, com deficiência, especificamente paralisia cerebral. Até aqui uma atitude muito nobre e bonita. Principalmente por que são pessoas públicas e sempre trazem à estas instituições muita alegria e enorme astral em suas visitas.

O problema é que uma boa parte do elenco se recusou a entrar na instituição por se tratar de um lar espírita! Isso mesmo amigos! A diferença de religião falou mais alto do que a caridade que o clube se propôs a fazer no momento da Páscoa! Alegação? “- Só ficamos sabendo quando chegamos ao local que se tratava de um ambiente espírita. Cada jogador tomou a atitude que achou conveniente, e acho que a religião de cada um precisa ser respeitada.” disse Robinho em entrevista à TV Bandeirantes.

É inacreditável que num mundo onde cada dia mais as pessoas assistem na TV e Internet onde mostram que a guerra religiosa só mata e não une nnguém, pode tomar uma atitude impensada como essa. Ok, ninguém morreu, no total 11 jogadores participaram do evento e deram óvos de Páscoa para as pessoas levando alegria, sorrisos e amor. E aí eu me pergunto: Na religião o Amor não devia estar acima de tudo? Sinceramente fiquei decepcionado com o grupo, mesmo sabendo que opção religiosa é um Direito ialienável de cada pessoa. Mas se recusar a fazer caridade por causa de conflito de relegião é ignorância na minha cabeça!

Para finalizar gostaria de me dirigir aos jogadores que se recusaram a descer do ônibus e perguntaria para cada um deles. As crianças da foto abaixo paracem professar qualquer tipo que seja de religião se não de vida?

Lar mensageiros da Luz
http://www.mensageirosdaluz.org.br
Rua Cunha Moreira, 47, Santos, SP
Telefones: (13) 3223-1629 ou (13) 3233-6804 – FAX (13) 3224-2606

Perdão pelo hiato de postagens
Antes de mais nada quero justificar o tempo que fiquei sem postar por aqui. Tempo e desânimo sem dúvida são as palavras que posso usar para remeter a fase do último trimestre de 2008. Muita coisa aconteceu na nossa vida particular financeira e com o Nicolas. Mas a questão é que não me senti motivado para escrever e peço perdão por isso, porque sei que o objetivo do blog foi sempre fazer a divulgação de acontecimentos, sejam eles bons ou ruins com o intuito da troca entre pais e responsáveis de crianças especiais. Mais uma vez me desculpem.

O motivo do desânimo: o preconceito
Nenhum problema referente à dificuldade do Nicolas é maior do que o preconceito. Seja ele consciente ou não. É uma tortura para nós pais assistirmos isso camarote! Cada tempo que perdemos com esse tipo de discussão, um momento preciso de estímulo do Nicolas é desperdiçado. E claro, sofremos e acabamos por nos desanimar, pois somos humanos e queremos o melhor para os nossos filhos.

O preconceito que me refiro é da ignorância e medo de certos profissionais que passam pela vida no Nicolas. A esperança de melhorar o potencial do nosso filho é depositada nessas pessoas e nem sempre temos o retorno esperado. Aliás, às vezes o que recebemos é o preconceito.

Nicolas á caminho da escola em 2008

Quando matriculamos o Nicolas no início de 2008 na escola CEOM (Centro Educacional Oliveira Melo) , confesso que não levei muita fé. Mas como sou “calejado” no assunto, não me preocupei com os meus sentimentos e colocamos o Nicolas e a sua irmã Analice. Aliás esse foi o maior motivo da mudança de escola. Com dois filhos em idade escolar os custos mensais aumentaram bastante e como eu a Cida estamos desempregados optamos por uma solução financeira de menor risco e matriculamos os dois no nosso bairro e cancelamos o transporte escolar.

No começo tudo era uma adaptação natural. Pouca empolgação no começo pois a memória afetiva ainda latejava pela antiga escola e principalmente pela professora Cinthia. Mas os dias foram passando, e no meio do ano veio a bomba: Nicolas estava em recuperação por que se recusou a fazer 3 das quatro provas do segundo semestre e no final da época de recuperação o veredito final: Nicolas ficou sem nota em 2 matérias. E aí definitivamente o caldo entornou.

Entramos em contato com a escola e desde então a mesma se mostro incapaz de nos ajudar ou orientar. Nicolas definitivamente havia perdido o ano letivo ali, mas eu e Cida não conseguimos perceber isso muito claramente. Sabíamos que algo estava errado. Pensamos que ele estava estressado de tantas atividades. Na época fazia aulas de psicomotricidade, aulas de reforço escolar e estudava à tarde. Foi então que resolvemos dar um descanso para ele e aí mesmo foi que a corda arrebentou para o lado mais fraco. O Nicolas se perdeu totalmente na escola. Sua professora deixava ele fazer o que bem entendesse. ele fugia da sala de aula, ia para a turma maternal brincar com os brinquedos de lá, ficava lendo revistinhas todo o tempo. E a escola não fazia nada. Medo de errar e ser rotulada como culpada. Por mais conversa que tínhamos, não conseguíamos extrair dela nenhuma iniciativa, nenhuma prova oral, nenhuma adaptação, apenas o olhar de pena para nós.

A síntese desse ano escolar foi a frase que o Nicolas nos trouxe da escola, dizia ele: “… a professora disse que eu hoje só fiquei na sopa!” E nisso se passou um ano e Nicolas foi o maior prejudicado. A reprovação foi o presente de fim de Natal! Cida foi buscar o boletim sozinha no dia, pois eu estava numa reunião com um cliente e ela definitivamente foi pega de surpresa. Eu não a culpo por isso, pois ela, no seu espírito de mãe alimentou a esperança de que algo pudesse mudar. De que a escola pudesse compreender a situação e se esforçar um pouco mais. Mas isso não aconteceu e ela chorou pelo ocorrido.

Integração entre os irmãos

Mas nem tudo foi perda em 2008
Na verdade tivemos algumas conquistas também. Pela primeira vez conseguimos tratamento gratuito para o Nicolas. E de cara conseguimos 2. Desde maior ele e toda família fazemos tratamento psicológico na Colônia Juliano Moreira e em novembro iniciou um tratamento multi-disciplinar na Obra Social Dona Meca, ambos em Jacarepaguá. Nesse último atualmente está fazendo psicomotricidade, mas deve fazer também fonoaudiologia, terapia ocupacional e entre outras em breve. Vamos aguardar!

Outra conquista desse ano foi a relação com a irmão. O fato da Analice ter ingressado na escola e conviver com outras crianças diferentes do Nicolas, fez nascer dentro dela uma novo gás. Hoje a relação dos dois é muito mais cúmplice. Há troca evidente neles. E ficamos muito felizes com isso! Antes quando a Analice queria brincar com o Nicolas, ele acabava chutando ou empurrando-a. Hoje não. Normalmente ela tem iniciativa de brincadeiras a maior parte do tempo, mas ele de vez em quando o faz também. E aceita facilmente a brincadeira e até gosta. Claro que isso deve ao fato dela falar melhor agora, ou seja, ter mais algo cognitivo a oferecer para ele. Mas já é um começo. è muito bom ver os dois se agarrando e dando muitas gargalhadas!

A esperança não morre nunca!
Com o documento da reprovação do Nicolas em mãos, saímos em busca de uma nova escola para ambos, ainda no nosso bairro, pois a situação financeira ainda não nos permite ousar.

Vistamos 3 escolas e escolhemos a última que visitamos. Se chama EDUCOM, e fica a menos de 50m da anterior. Inacreditável! Rodamos o bairro todo e acabamos numa escola vizinha, mas tudo bem. O que importa são as crianças e seu bem-estar.

Optamos pelo EDUCOM pela aparente seriedade no ensino. Conversamos com a diretora da escola que me pareceu ser uma pessoa muito idônea e comprometida. Mas o que mais eu gostei foi a franqueza com relação à dificuldade do nosso filho. Deixou claro a sua posição e isso me fez dar um voto de confiança e depositamos nossas fichas lá. Vamos aguardar.

E agora? O que esperar de 2009?
Espero que esse seja um ano de avanço pedagógico para o Nicolas. Nunca houve tantos profissionais envolvidos com o déficit dele quanto temos em 2009. O próprio fato de termos um “pseudo-laudo” com a síndrome mais provável para o caso dele, já ajuda bastante pois dá referências sobre como agir e continuar a educação. Hoje podemos dizer para as pessoas que ele tem Síndrome de Asperger, mesmo que isso ainda não está 100% confirmado, mas já é um começo e em breve falarei mais sobre isso por aqui.

A luta é a obrigação de nós pais, mas fazemos de todo nosso coração!

Óleo de Lorenzo

Quero finalizar esse artigo com uma notícia muito triste, mas ao mesmo muito esperançosa e foi a que me motivou a voltar à escrever. Muitos de vocês devem ter visto o filme “Óleo de Lorenzo” que contava a história verdadeira de Lorenzo Odene e seus fantásticos pais que são interpretados pela Susan Sarandon e Nick Nolte. Lorenzo tem ALD (adrenoleucodistrofia), uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. O fato é que Lorenzo sobreviveu até os 30 anos  e veio a falecer em maio de 2008, contrariando à todos os prognósticos da medicina (sua mãe faleceu em 2000) e ainda contribuiu com a luta dos seus pais que foram em busca de um remédio que aumentasse a sobre vida do seu filho e criaram o Óleo de Lorenzo, fruto das incansáveis pesquisa de seus pais. Esse óleo ajudou à inúmeras, milhares de famílias com o mesmo problema.

Essa notícia me pegou de surpresa. Lorenzo Odone faz aniversário no dia 29 de maio, 16 dias depois do Nicolas.

Encerro o artigo com uma mensagem de solidariedade e esperança ao pai de Lorenzo, Augusto Odone, que todos nós pais de crianças especiais, seja melas graves ou não, que todos nós saibamos que o sacrifício da sua vida jamais será em vão. Lorenzo sobreviverá sempre nas nossa lembrança, eneternamente! Amém!

Sei que parece drama, mas não é. 2008 não tem sido um ano muito favorável para o Nicolas e muito menos para nossa família. E sem nenhum tipo de caça às bruxas, esse artigo não está sendo escrito de forma a buscar culpados, mas sim achar novas soluções. Esse até é um dos motivos da minha ausência no blog: desmotivação. Criar o Nicolas é uma tarefa ao mesmo tempo fácil, porém desafiadora! Eu digo fácil, pois ele é encantador. Nicolas é uma criança que conquista você de cara. Sua inteligência e raciocínio cativam até os mais céticos. Mas sempre existe aqueles que não conseguem enxergar essa virtude nele. E estes sempre são a pedra no sapato da nossa família.

Nicolas no NAVE

Mas para que vocês possam entender o que estamos passando no memento, vou fazer um pequeno “flashback” de tudo que aconteceu desde a última postagem.

• Na época do último post, em 11 de maio, o Nicolas tinha se recusado a fazer duas provas, e essa atitude concretizou a 1ª recuperação do filhote. Ele ficou “pendurado” em Português, Matemática e História. E chegou a fazer a prova de recuperação da matéria Português, mas como antes, se recusou a fazer as outras duas. Dessa forma conversamos com a escola e chegamaos a pedir ajuda na questão das notas para a antiga escola dele, mesmo sem a professora que tanto nos ajudou, uma vez que ela retornou para a sua cidade natal. Moral da história: Nicolas ficou sem nota.
• Nessa época um funcionário da Secretaria de Educação estava na escola do Nicolas e orientou a direção a postura relacionada à uma documentação que justifica a capacidade da criança em situações ditas “fora do normal”. Fomos em busca dessa documentação na antiga escola e realmente procede a informação, e já estamos de posse dele.
• De qualquer forma, não sentimos que mesmo com essa orientação da Secretaria de Educação a Escola atual do Nicolas consegue se superar, visto que possui um ensino dito “tradicional”, diferente da escola antiga, que era “construtivista”. Na verdade a gente sempre chega à conclusão que não há preparo dos profissionais da educação quanto às crianças de portadoras de necessidades especiais. A falta de capacidade desses profissionais por falta de orientação, conhecimento, cursos acessíveis sempre torna o trabalho de educar nossas crianças algo assustador.
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  Nicolas na ponte de cordas

  Mesmo tristes com essa situação na educação do filhote, houveram nesse período algumas situações bem interessantes sob outros aspectos do déficit que ele tem. Um deles foi visto na festinha de aniversário do seu primo Roger. A festa aconteceu numa dessas casas bem legais cheias de brinquedos sortidos e um deles era a “ponte do Capitão Gancho” onde cada criança atravessava uma ponte de corda de 3 pontos e depois deslizava na tiroleza. E pasmem, o Nicolas foi sozinho, e duas vezes. Ele adorou e queria mais, porém a fila era enorme, mas foi bem legal e fotografamos e filmamos tudo. A minha emoção foi tanta ao filmá-lo que esqueci regras básicas e o filme contra a luz do Sol, pecado mortal para um ex-fotógrafo com experiência de 10 anos no mercado, mas valeu mesmo assim, foi bem legal!

• Outra coisa boa que tem acontecido nesses últimos meses é a relação do Nicolas com a irmã. Analice está a cada dia mais “sapeca” e eles estão de vez em quando fazendo brincadeiras e dividindo brinquedos em comum. É comum agora vê-los rindo, empurrando, abraçando. A interação deles tem crescido muito e para nós é uma verdadeira bênção ver essa relação crescendo assim.
  

  Analice e Nicolas - Maior integração

• Depois das férias do meio do ano, nossos dois filhos, como a maioria das crianças ficam depois das férias, retornaram para a escola meio preguiçosos. Porém o Nicolas entrou num processo cansativo de não colaborar mais com nada que fizesse parte da escola, desde exercícios em casa e na explicadora e na sala de aula também. E derrepente ele “surtou”! Simplesmente ele empacou mesmo! E apesar das inúmeras tentativas e conversas, não conseguimos fazê-lo voltar nos trilhos novamente e acabamos tirando-o da explicadora pouco tempo depois.
• Mas em seguida na instituição onde ele faz tratamento de “psicomotricidade” a fonoaudióloga, Hercília, conseguiu deixar que ele participasse de algumas atividades e negociamos com eles a questão financeira e desde então Nicolas também faz fonoaudiologia no mesmo dia na seqüencia da aula da Lucimar.
• Em julho, um pouco antes do aniversário da Analice, eu levei o Nicolas num evento que aconteceu numa escola pública do Rio de Janeiro chamada NAVE, que tem o apoio da Oi Futuro. Nesse dia houveram algumas palestras e uma delas foi o real motivo da nossa participação. O médico Lucio Abbondati fez uma palestras mostrando a importância sobre dos jogos no aprendizado das crianças. Foi uma grande troca de informações, porém não consegui uma maior abertura para matriculá-lo. Mas ainda não desisti, tanto que fiz um artigo no meu blog profissional e continuarei a correr.
• E desde abril o Nicolas estava fazendo avaliação para buscar tratamento psicológico e em agosto iniciou também esse tratamento que abrange também à nós pais, e estamos gostando do que temos conversado, porém, como tantas outras terapias, os resultados não são previsíveis e nem à curto prazo. Mas é bem interessante!

Ministro Fernando Haddad e Davi Souza

Enfim, muita coisa aconteceu e nesse momento estamos em busca de uma outra realidade para o Nicolas no ano que vem. Estamos dar á ele uma realidade mais estimulante, onde ele seja beneficiado com atenção máxima, e com uma sensibilidade e flexibilidade para saber trabalhar nas limitações dele porém com o objetivo de extrair o máximo de sua inteligência oferecendo para ele uma cultura e educação necessária para que ele se torne uma pessoa mais consciente do mundo que o cerca. E eis que hoje, antes deu começar a escrever esse post, surge na televisão, num telejornal, uma matéria sobre um Decreto de Lei que insentiva e apoia às crianças portadores de necessidades especiais, que foi apresentada pelo Ministro da Educação, Fernando Haddad. É a chamada “A Lei de Diretrizes e Bases da Educação”, que determina que o poder público amplie o atendimento aos estudantes com necessidades especiais na própria rede pública regular de ensino, preferencialmente. A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva/2008 propõe a mudança de valores, atitudes e práticas educacionais para atender a todos os estudantes, sem nenhum tipo de discriminação, assegurando uma educação de qualidade. A matéria se encontra no site do Ministéria da Educação, e espero estudar agora o assunto e correr para que o Nicolas usufrua desse Direito. Principalmente numa época em que vivemos uma realidade nas escolas públicas com “aprovação automática” é preciso atenção redobrada!

Abraços pessoal, e até a próxima!

Se você tem uma Ferrari e a maioria possui um Fiat Palio, é legal ser diferente!
Se você tem um Nike Shox e a maioria não gasta mais do que R$ 100,00 num pisante, então é legal ser diferente!

Mas se você tem um filho que nem sempre responde a pergunta das pessoas na rua, ou pior, quando o seu filho perguta alguma coisa para alguém e as pessoas não o entendem, realmente não é legal ser Diferente!

E aí! O que fazer? Como agir em situações como essa?

Realmente é complicado, admito! Uma vez levei o Nicolas no Shopping aqui perto de casa e lá achamos um pula-pula, brinquedo que o Nick adora! Paguei o ingresso e chegou a nossa vez. Nesse momento a atendente disse para mim, num tom de alerta, tentando me conscientizar ds riscos em deixar uma criança com “deficiência” usar o brinquedo. Como se uma criança não pudesse brincar no pula-pula independente da limitação dela. Como se ele não tivesse o direito de gostar.

O que fazer? Como agir? Afinal, nós não estamos preparados para o Diferente. Nem eu que sou pai não estava preparado até o meu filhor nascer! Ser diferente é meio estranho realmente. Mas ainda sim precisamos amá-los de todo o coração para que cresçam saudáveis e felizes.

E aí? Vamos abrir a discussão sobre o tema? O que você faria? Como agiria?

Bem, eu disse para atendente: “que tipo de deficiência você vê no meu filho? Não se preocupe, ele está mais do que habituado em usar o pula-pula!”

Não sei se foi a resposta certa, mas foi o que eu disse!

Participem pessoal,  e abraços!